Matýsek to sześcioletni chłopiec, który niczego nie pragnie bardziej niż być jak inne dzieci. Kiedy natura ukształtowała go krok po kroku w brzuchu matki, zapomniała o jego prawym uchu. Innymi słowy, wyrósł mu tylko niewielki występ bez kanału słuchowego. Dlatego Matýsek cierpi na poważny ubytek słuchu i boi się, że gdy pójdzie do szkoły, stanie się obiektem wyśmiewania. Jego ucho można naprawić w USA, ale leczenie jest drogie.
Matýsek urodził się z mikrocją i atrezją ucha, co komplikuje mu życie.
W tym roku mija sześć lat, odkąd rodzice Matěja, który we wrześniu pójdzie do szkoły, nie mogli się doczekać przyjścia na świat kolejnego dziecka, a ich dwie córki lada moment miały urodzić kolejnego chłopca. Ciąża przebiegła spokojnie, wszystko wydawało się przebiegać prawidłowo i wszyscy nie mogli się doczekać, kiedy rodzina będzie wreszcie w komplecie. Jednak wkrótce po urodzeniu rodzice nowonarodzonego chłopca dowiedzieli się, że nie tylko nie urosło mu prawe ucho, ale także cierpi na poważny ubytek słuchu, który znacznie ogranicza jego życie.
Poza tym rodzice boją się, że bezproblemowy dotychczas chłopiec, gdy pójdzie do szkoły, stanie się dzieckiem wycofanym, które musi znosić wyśmiewanie czasami okrutnych rówieśników. Leczenie istnieje, ale niestety tylko w USA i rodziny na nie nie stać.
Małe ucho komplikuje mu życie
Kiedy Matýsek się urodził, pielęgniarki go wyczyściły, owinęły w pieluszki i, jak to zwykle bywa, przyniosły, aby po raz pierwszy odpowiednio pokazać nowym rodzicom. Wszyscy uśmiechali się do Matýska, ale po chwili zauważyli, że nie wszystko jest w porządku. W miejscu, w którym każdy szukałby prawego ucha, z głowy chłopca sterczał jedynie kikut.
W tym filmie omówiono wszystkie problemy, z jakimi borykają się dzieci cierpiące na tę chorobę, w tym znęcanie się i częstsze obrażenia:
Źródło: YouTube
„Nic nie wskazywało na to, że nasz syn Matěj urodzi się z wadą wrodzoną. Ma mikrocję i atrezję ucha prawego. Jest to stan, w którym ucho zewnętrzne, czyli małżowina uszna, nie rozwija się w pełni lub jest całkowicie nieobecne. „Atrezja to brak przewodu słuchowego, który prowadzi do utraty słuchu” – wyjaśnia matka Matýski, Lenka Křížová.
Dodatkowo późniejsze badania wykazały, że Matyskowi oprócz ucha brakowało także przewodu słuchowego, zatem cały jego słuch zależny jest wyłącznie od lewego ucha. Z powodu braku przewodu słuchowego po prawej stronie Matej prawie nie słyszy. Choć jego lewe ucho jest w pełni sprawne, nie wystarczy mu rozpoznanie, skąd dochodzi dźwięk, co często prowadzi do jego dezorientacji przestrzennej.
Michalka ciągle wymiotuje, często krwią i płacze z bólu. On też potrzebuje twojej pomocy
„Obecnie rozwiązujemy ten problem za pomocą aparatu słuchowego, który przekazuje dźwięk do ucha wewnętrznego przez kość czaszki. Istnieje jednak znacznie lepsza i bardziej naturalna opcja, a mianowicie całkowite wymodelowanie kanału słuchowego i ucha środkowego, aby przywrócić normalny sposób przekazywania dźwięku w powietrzu” – wyjaśnia matka Matýski, która założyła ją dla swojego chłopca. Operacja tego typu umożliwiłaby Matyskiej noszenie okularów, co obecnie nie jest możliwe przy tylko jednym uchu.
Co to jest mikrocja i atrezja?
„Microtia to połączenie łacińskich słów micro i otia, co oznacza małe ucho. Jest to wrodzona anomalia rozwojowa dotycząca ucha zewnętrznego, czyli małżowiny usznej, która nie rozwija się w pełni w pierwszym trymestrze ciąży. Mikrotia występuje u 1 na 6 000 do 12 000 urodzeń. Statystycznie częściej dotyczy to prawego ucha i częściej dotyczy to chłopców” – podaje portal. Schorze zwykle towarzyszy atrezja, czyli całkowita niedrożność przewodu słuchowego.
Leczenie nie jest prowadzone w Republice Czeskiej
Rodzice chłopczyka chcieliby jednak, aby w przyszłości potrafił odbierać dźwięki jak zdrowy człowiek i nie stał się celem kpin czy nieprzyjemnych pytań na temat jego wyglądu z powodu zbiorowego niezrozumienia. Chcieliby zatem pozwolić mu rozwijać nierozwinięte części ucha zewnętrznego i środkowego.
„W Czechach ze względu na złe doświadczenia z przeszłości w ogóle nie wykonuje się modelowania kanału słuchowego i ucha środkowego. Typowym sposobem utworzenia nowego małżowiny usznej jest pobranie i ukształtowanie go z przeszczepu żebra. Zabieg ten wykonywany jest najwcześniej od ósmego roku życia dziecka i składa się z trzech do czterech etapów. Do tej metody odstrasza nas jednak konieczność zastosowania kilku znieczuleń ogólnych dla dziecka i wynikający z tego wygląd implantu” – wyjaśnia matka chłopca. W większości przypadków nowy rygiel znacznie różni się od naturalnego.
Złe doświadczenia z tego typu operacjami ma także dr Jiří Skřivan, ordynator kliniki otorynolaryngologii II Wydziału Lekarskiego w Pradze. Jednak nikt w naszym kraju nie stosuje metody modelowania ucha, o jakiej marzyli rodzice dla swojego synka.
„O ile mi wiadomo, nikt tutaj nie może tego zrobić. Mam jednak pacjentkę z podobnym problemem, która z bardzo dobrym skutkiem operowała córkę w USA. Dlatego szukałbym sposobu tutaj. Problemem pozostaje to, że czeskie towarzystwa ubezpieczeniowe odmawiają zapłaty za zabieg” – mówi kierownik kliniki.
Jedyny sposób – leczenie w USA
Po długich poszukiwaniach najlepszego rozwiązania, jakie oferuje współczesna medycyna i bazując na informacjach od lekarzy, rodzice znaleźli rozwiązanie dla swojego synka w Stanach Zjednoczonych. To kosztowne modelowanie przewodu słuchowego za pomocą przeszczepu skóry, rewizja ucha środkowego, a także utworzenie nowego małżowiny usznej za pomocą implantu w jednej operacji łączonej.
David chciał pomóc ludziom, którym nie udzielono pomocy. Z Donio zebrał już miliard
„To materiał polietylenowy, który zastępuje chrząstkę małżowiny usznej i nadaje jej nowy kształt. Organizm dobrze to przyjmuje, jest stabilny, trwały i przede wszystkim sprawdzony przez lata. Tkanka skórna wrośnie w nią i bezpiecznie się z nią połączy” – matka Matýskiej opisuje przebieg operacji i oczekiwane rezultaty. Dwóch amerykańskich ekspertów, lekarz i lekarz, ma wieloletnie doświadczenie w stosowaniu tej metody u pacjentów pediatrycznych, a wyniki ich pracy, według opinii, oceniane są jako doskonałe. Jedyną przeszkodą jest cena wydajności.
W ubiegłym roku maluch również przeszedł operację u tych samych lekarzy , na którą wraz z innymi darczyńcami przekazaliście dzięki zbiórce ponad 2,5 miliona koron. Według jego matki, Markéty Kostečkovej, operacja zakończyła się sukcesem i chłopiec nie tylko słyszy na ucho, ale też plastikowe ucho wygląda pięknie.
Z powodu przeziębienia Marianka nie może już tańczyć. Dzielny wojownik zapadł w sztuczny sen
„To był trudny i jednocześnie najpiękniejszy rok. Jesteśmy wdzięczni, że Adamek trafił pod opiekę dr. Robertsona i dr. Tahiri. Dr. Robertson na zawsze pozostanie bliski naszym sercom. Jego empatia i pozytywne nastawienie nie zna granic. Był naszym wsparciem w najtrudniejszych chwilach. Dr. Tahiri ma złote ręce. Wszyscy byliśmy zaskoczeni, jak szybko przyzwyczailiśmy się do nowego ucha. Dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami w naszej podróży za uchem. Chcielibyśmy wymienić Was wszystkich, ale jest Was tak dużo, że nie chcielibyśmy o kimś zapomnieć” – nie kryła pochwał mama chłopca, o którym informowaliśmy Was w zeszłym roku.
Jak pomóc Matyskiej?
Zabieg, któremu Matýsek musiałby przejść w klinice California Ear Institute w Portola Valley w USA, trwa od 8 do 9 godzin. Po operacji pacjent zostaje wypisany do domu opieki, jednak konieczne jest pozostanie w pobliżu miejsca operacji przez kolejne 4 tygodnie w celu kontroli i monitorowania gojenia.
„Obydwaj lekarze, którzy mieliby przeprowadzić operację, należą do światowych liderów w swojej dziedzinie, ale odpowiada temu cena zabiegu, która wynosi około 2 350 000 koron. Nasze ubezpieczyciele nie pokrywają tego zabiegu, dlatego zdecydowaliśmy się na zacznijcie tę zbiórkę” – prosi o wsparcie mama chłopca, który tak bardzo pragnie być jak inne zdrowe dzieci.
Matkę Lenkę Křížová motywuje także fakt, że doświadczenia związane z operacją są więcej niż dobre i wie, że jeśli będzie ich na to stać, odmieni to życie jej chłopca.
„Cenimy każdą koronę i dziękujemy wszystkim osobom, które w jakikolwiek sposób wesprą naszego Matýska, aby mógł spełnić swoje wielkie marzenie: słyszeć i wyglądać jak inni” – dziękuje mamie chłopca na zakończenie zbiórki, którą przekazała przygotowała dla syna na platformie.