W wieku 36 lat u Ainhoa ​​(42 l.) zdiagnozowano . Wszystko zaczęło się od objawu: podwójne widzenie (jedno z najczęstszych) co jej zdaniem mogło być spowodowane stresem, pod jakim znajdowała się wówczas. Ale to nie był stres ani niepokój, ale stwardnienie rozsiane, a przewlekła choroba zwyrodnieniowa ośrodkowego układu nerwowego co dotyka głównie kobiety: w Hiszpanii 75% to kobiety

„Moment diagnozy był dla mnie ciosem. Byłam w bardzo stabilnym momencie życia, zarówno zawodowego, jak i osobistego, i nagle w Twoim życiu pojawia się coś, na co nie liczyłeś., coś, co nie weszło do równania twojego życia. Ale miałam szczęście, że miałam przy sobie rodzinę, przyjaciół, a także lekarzy, którzy zawsze mi pomagali” – mówi Ainhoa ​​przez telefon magasIN z okazji obchodzonego co roku Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego 30 maja.

Bo trzeba – mówi – zaufać i słuchać lekarzy i fachowców, którzy naprawdę się na tym znają, a nie szukać informacji w internecie. W jego przypadku oprócz wszystkich bardzo pomocne było udanie się do tego, do którego obecnie należy i że Mówi, że to zmieniło jego życie i wizję tego wszystkiego.

„Moje stwardnienie rozsiane ma charakter nawracający i ustępujący (co objawia się zaostrzeniami) i Obecnie nie mam żadnych ograniczeń fizycznych. Po pierwszym ataku podwójnego widzenia miałem jeszcze dwa, w tym przypadku była to utrata koordynacji w jednym ramieniu, po której w pełni wyzdrowiałem, co nie zawsze się zdarza. Od tego czasu leki są częścią mojego codziennego życia i dzięki nim mogę prowadzić praktycznie normalne życie” – mówi. „Nawet podróżując samotnie, co ze względu na pracę muszę często robić”.

Ainhoa ​​nie musi, tak jak inne osoby, stosować dodatkowych terapii. Jednakże w leczeniu stwardnienia rozsianego – obecnie choroby, na którą nie ma lekarstwa – oprócz leczenia farmakologicznego stosuje się również: terapie rehabilitacyjne (logopedia, fizjoterapia, terapia zajęciowa, leczenie psychologiczne itp.), których celem jest poprawa jakości życia. Dzięki odpowiedniemu leczeniu możesz żyć doskonale i prowadzić normalne życie.

„Dzięki obecnie dostępnym terapiom, średnia długość życia pacjentów, a także ich funkcjonalność przez cały czas trwania choroby znacznie się poprawiły. Wręcz przeciwnie, bez odpowiedniego leczenia, stwardnienie rozsiane może powodować wysoki stopień niepełnosprawności u pacjentów”, wyjaśnia Miguel Ángel Llaneza, koordynator .

Choroba znacznie się rozwinęła, dodaje Ainhoa: „Moja diagnoza była znacznie lepsza niż 10 lat temu i prawdopodobnie osoby, u których zdiagnozowano dzisiaj, mają możliwość leczenia, która będzie jeszcze lepsza niż moja”.

Choroba tysiąca twarzy

Stwardnienie rozsiane dotyka każdego człowieka bardzo różnie. Do tego stopnia, że ​​nazywa się ją chorobą tysiąca twarzy, ponieważ Każdy pacjent ma inną ewolucję, objawy i afekt..

Zatem, jak wyjaśniono, objawy tej choroby są bardzo zróżnicowane: zmęczenie, brak równowagi, zmiany wizualne i poznawcze, ból, trudności z mówieniem, drżenie itp. : rzutowo-remisyjne stwardnienie rozsiane (które występuje w postaci zaostrzeń), najczęstszy typ, który dotyka ponad 80% ludzioraz postępujące stwardnienie rozsiane, w którym obserwuje się wolniejszy i bardziej postępujący początek objawów

„Co roku diagnozuje się około 2000 nowych przypadków. stwardnienia rozsianego w Hiszpanii, a 70% nowo zdiagnozowanych przypadków dotyczy osób od 20 do 40 latchociaż może pojawić się w każdym wieku. „Jest to, po padaczce, najczęstsza choroba neurologiczna u młodych dorosłych i najczęstsze nieurazowe zaburzenie neurologiczne powodujące niepełnosprawność u młodych dorosłych” – wyjaśnia Laneza.

Jest to choroba przewlekła i postępująca – dodaje lekarz – „występuje wtedy, gdy z niejasnych jeszcze przyczyn układ odpornościowy pacjenta atakuje centralny układ nerwowy powodując zmiany zapalne w mielinie, osłonce chroniącej włókna nerwowe, co powoduje zaburzenia w przewodzeniu impulsów nerwowych. W zależności od obszaru układu centralnego, w którym dochodzi do uszkodzenia, a także od jego nasilenia, objawy tej choroby są bardzo zróżnicowane.”

„Stwardnienie rozsiane nie ma schematów, nie przebiega według jednej linii, mogą występować wspólne objawy, ale na każdego z nas wpływa w zupełnie inny sposób” – mówi Pilar, lat 44, która również chciała opowiedzieć swoją historię magasIN, aby dać Learn więcej na temat tej choroby i nadaj jej widoczność. Jego przypadek różnił się od przypadku Ainhoa.

U Pilar zdiagnozowano tę chorobę, gdy miała 30 lat, ale Objawy pojawiły się nieświadomie już w wieku 23 lat. Najpierw pojawiło się uczucie mrowienia w lewej ręce, które udało mu się złagodzić masażami, następnie pojawiło się to mrowienie na skórze głowy, a później pojawiły się problemy z poruszaniem się, zwłaszcza w jednej nodze. Wreszcie, po latach fizjoterapii, przeprowadzili odpowiednie badania i w końcu nadali temu wszystkiemu nazwę.

Pilar należy do , co bardzo jej pomogło. „Na początku diagnozy czułem się dobrze, jednak w miarę jak zaczęło się pogarszać – coraz bardziej zawodziła mnie ruchliwość nogi – coraz bardziej zainteresowałem się stowarzyszeniem, kontaktem z osobami, które przechodziły przez to samo jak ja i w znaleźć usługi i terapie zgodne z tym, co mi się przydarzyło. I to mi bardzo pomaga. W dzisiejszych czasach aktywność w tej chorobie jest niezwykle ważna” – mówi Pilar, która obecnie do poruszania się potrzebuje wsparcia wózka inwalidzkiego.

Oprócz leczenia farmakologicznego i terapii rehabilitacyjnych istotne jest także utrzymanie zdrowych nawyków związanych ze stylem życia, takich jak przestrzeganie zdrowej diety i regularna aktywność fizyczna.

Ciąża nie jest niezgodna

Zarówno w przypadku Ainhoa, jak i Pilar diagnoza pojawiła się w ważnym momencie życia kobiety, w którym macierzyństwo może, ale nie musi, wpisać się w Twoje plany życiowe. Do Ainhoa ​​z 36, do Pilar z 30. Pierwsza zdecydowała się nie być matką, druga tak, ale obie chcą to jasno powiedzieć stwardnienie rozsiane nie jest sprzeczne z ciążą.

„Zdecydowałam się jako kobieta nie mieć dzieci, ale stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazane w przypadku ciąży, ważne jest tylko, aby dobrze to zaplanować z lekarzami. Są kobiety chore na stwardnienie rozsiane, które urodziły nie tylko jedno dziecko, ale więcej. Zachęcam Cię, Jeśli naprawdę chcesz być mamą, rozważ to. i porozmawiaj o tym z lekarzami” – wyznaje Ainhoa.

Ze swojej strony Pilar, która zdecydowała się zostać matką, twierdzi, że jej ciąża była czymś poszukiwanym, a nie przypadkowym. „Zaszłam w ciążę w czasie, gdy chodziłam już o dwóch laskach, a w ciąży jeździłam już na wózku inwalidzkim, bo dwa razy upadłam i nie chciałam, żeby dziecku coś się stało. Mój synek urodził się w wieku siedmiu miesięcy, ale z przyczyn niezwiązanych ze stwardnieniem rozsianym„, mówi Pilar. W czasie ciąży odchodzi się od leków, bo „w zasadzie należy się chronić, ale nie w okresie karmienia piersią, z którego musiałam zrezygnować, ale to jest w porządku.” I jak wszystko w tej chorobie ( i w życiu w ogóle), „każda ciąża jest inna i na każdą kobietę inaczej wpływa” – wyznaje.

The odporność Jest to coś bardzo ważnego w całym procesie chorobowym, od chwili zdiagnozowania. Zaufaj swoim lekarzom, oprzyj się na tych, których kochasz najbardziej i wiedz, że nie wszystko będzie łatwą drogą. „To ciągły proces adaptacji, przytrafią ci się rzeczy, które będziesz musiał zaakceptować i zasymilować. Musisz zachowaj otwarty umysł, spróbuj go zasymilować, dostosować się i iść do przodu„, komentuje Pilar. A jeśli tego potrzebują, „powinny udać się do najbliższego stowarzyszenia, kiedy to rozważą, bo każdy ma swój czas i wszystkie są jednakowo ważne” – podsumowują obie kobiety.