W wieku 36 lat u Ainhoa (42 l.) zdiagnozowano . Wszystko zaczęło się od objawu: podwójne widzenie (jedno z najczęstszych) co jej zdaniem mogło być spowodowane stresem, pod jakim znajdowała się wówczas. Ale to nie był stres ani niepokój, ale stwardnienie rozsiane, a przewlekła choroba zwyrodnieniowa ośrodkowego układu nerwowego co dotyka głównie kobiety: w Hiszpanii 75% to kobiety
„Moment diagnozy był dla mnie ciosem. Byłam w bardzo stabilnym momencie życia, zarówno zawodowego, jak i osobistego, i nagle w Twoim życiu pojawia się coś, na co nie liczyłeś., coś, co nie weszło do równania twojego życia. Ale miałam szczęście, że miałam przy sobie rodzinę, przyjaciół, a także lekarzy, którzy zawsze mi pomagali” – mówi Ainhoa przez telefon magasIN z okazji obchodzonego co roku Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego 30 maja.
Bo trzeba – mówi – zaufać i słuchać lekarzy i fachowców, którzy naprawdę się na tym znają, a nie szukać informacji w internecie. W jego przypadku oprócz wszystkich bardzo pomocne było udanie się do tego, do którego obecnie należy i że Mówi, że to zmieniło jego życie i wizję tego wszystkiego.
„Moje stwardnienie rozsiane ma charakter nawracający i ustępujący (co objawia się zaostrzeniami) i Obecnie nie mam żadnych ograniczeń fizycznych. Po pierwszym ataku podwójnego widzenia miałem jeszcze dwa, w tym przypadku była to utrata koordynacji w jednym ramieniu, po której w pełni wyzdrowiałem, co nie zawsze się zdarza. Od tego czasu leki są częścią mojego codziennego życia i dzięki nim mogę prowadzić praktycznie normalne życie” – mówi. „Nawet podróżując samotnie, co ze względu na pracę muszę często robić”.
Ainhoa nie musi, tak jak inne osoby, stosować dodatkowych terapii. Jednakże w leczeniu stwardnienia rozsianego – obecnie choroby, na którą nie ma lekarstwa – oprócz leczenia farmakologicznego stosuje się również: terapie rehabilitacyjne (logopedia, fizjoterapia, terapia zajęciowa, leczenie psychologiczne itp.), których celem jest poprawa jakości życia. Dzięki odpowiedniemu leczeniu możesz żyć doskonale i prowadzić normalne życie.
„Dzięki obecnie dostępnym terapiom, średnia długość życia pacjentów, a także ich funkcjonalność przez cały czas trwania choroby znacznie się poprawiły. Wręcz przeciwnie, bez odpowiedniego leczenia, stwardnienie rozsiane może powodować wysoki stopień niepełnosprawności u pacjentów”, wyjaśnia Miguel Ángel Llaneza, koordynator .
Choroba znacznie się rozwinęła, dodaje Ainhoa: „Moja diagnoza była znacznie lepsza niż 10 lat temu i prawdopodobnie osoby, u których zdiagnozowano dzisiaj, mają możliwość leczenia, która będzie jeszcze lepsza niż moja”.
Choroba tysiąca twarzy
Stwardnienie rozsiane dotyka każdego człowieka bardzo różnie. Do tego stopnia, że nazywa się ją chorobą tysiąca twarzy, ponieważ Każdy pacjent ma inną ewolucję, objawy i afekt..
Zatem, jak wyjaśniono, objawy tej choroby są bardzo zróżnicowane: zmęczenie, brak równowagi, zmiany wizualne i poznawcze, ból, trudności z mówieniem, drżenie itp. : rzutowo-remisyjne stwardnienie rozsiane (które występuje w postaci zaostrzeń), najczęstszy typ, który dotyka ponad 80% ludzioraz postępujące stwardnienie rozsiane, w którym obserwuje się wolniejszy i bardziej postępujący początek objawów
„Co roku diagnozuje się około 2000 nowych przypadków. stwardnienia rozsianego w Hiszpanii, a 70% nowo zdiagnozowanych przypadków dotyczy osób od 20 do 40 latchociaż może pojawić się w każdym wieku. „Jest to, po padaczce, najczęstsza choroba neurologiczna u młodych dorosłych i najczęstsze nieurazowe zaburzenie neurologiczne powodujące niepełnosprawność u młodych dorosłych” – wyjaśnia Laneza.
Jest to choroba przewlekła i postępująca – dodaje lekarz – „występuje wtedy, gdy z niejasnych jeszcze przyczyn układ odpornościowy pacjenta atakuje centralny układ nerwowy powodując zmiany zapalne w mielinie, osłonce chroniącej włókna nerwowe, co powoduje zaburzenia w przewodzeniu impulsów nerwowych. W zależności od obszaru układu centralnego, w którym dochodzi do uszkodzenia, a także od jego nasilenia, objawy tej choroby są bardzo zróżnicowane.”
„Stwardnienie rozsiane nie ma schematów, nie przebiega według jednej linii, mogą występować wspólne objawy, ale na każdego z nas wpływa w zupełnie inny sposób” – mówi Pilar, lat 44, która również chciała opowiedzieć swoją historię magasIN, aby dać Learn więcej na temat tej choroby i nadaj jej widoczność. Jego przypadek różnił się od przypadku Ainhoa.
U Pilar zdiagnozowano tę chorobę, gdy miała 30 lat, ale Objawy pojawiły się nieświadomie już w wieku 23 lat. Najpierw pojawiło się uczucie mrowienia w lewej ręce, które udało mu się złagodzić masażami, następnie pojawiło się to mrowienie na skórze głowy, a później pojawiły się problemy z poruszaniem się, zwłaszcza w jednej nodze. Wreszcie, po latach fizjoterapii, przeprowadzili odpowiednie badania i w końcu nadali temu wszystkiemu nazwę.
Pilar należy do , co bardzo jej pomogło. „Na początku diagnozy czułem się dobrze, jednak w miarę jak zaczęło się pogarszać – coraz bardziej zawodziła mnie ruchliwość nogi – coraz bardziej zainteresowałem się stowarzyszeniem, kontaktem z osobami, które przechodziły przez to samo jak ja i w znaleźć usługi i terapie zgodne z tym, co mi się przydarzyło. I to mi bardzo pomaga. W dzisiejszych czasach aktywność w tej chorobie jest niezwykle ważna” – mówi Pilar, która obecnie do poruszania się potrzebuje wsparcia wózka inwalidzkiego.
Oprócz leczenia farmakologicznego i terapii rehabilitacyjnych istotne jest także utrzymanie zdrowych nawyków związanych ze stylem życia, takich jak przestrzeganie zdrowej diety i regularna aktywność fizyczna.
Ciąża nie jest niezgodna
Zarówno w przypadku Ainhoa, jak i Pilar diagnoza pojawiła się w ważnym momencie życia kobiety, w którym macierzyństwo może, ale nie musi, wpisać się w Twoje plany życiowe. Do Ainhoa z 36, do Pilar z 30. Pierwsza zdecydowała się nie być matką, druga tak, ale obie chcą to jasno powiedzieć stwardnienie rozsiane nie jest sprzeczne z ciążą.
„Zdecydowałam się jako kobieta nie mieć dzieci, ale stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazane w przypadku ciąży, ważne jest tylko, aby dobrze to zaplanować z lekarzami. Są kobiety chore na stwardnienie rozsiane, które urodziły nie tylko jedno dziecko, ale więcej. Zachęcam Cię, Jeśli naprawdę chcesz być mamą, rozważ to. i porozmawiaj o tym z lekarzami” – wyznaje Ainhoa.
Ze swojej strony Pilar, która zdecydowała się zostać matką, twierdzi, że jej ciąża była czymś poszukiwanym, a nie przypadkowym. „Zaszłam w ciążę w czasie, gdy chodziłam już o dwóch laskach, a w ciąży jeździłam już na wózku inwalidzkim, bo dwa razy upadłam i nie chciałam, żeby dziecku coś się stało. Mój synek urodził się w wieku siedmiu miesięcy, ale z przyczyn niezwiązanych ze stwardnieniem rozsianym„, mówi Pilar. W czasie ciąży odchodzi się od leków, bo „w zasadzie należy się chronić, ale nie w okresie karmienia piersią, z którego musiałam zrezygnować, ale to jest w porządku.” I jak wszystko w tej chorobie ( i w życiu w ogóle), „każda ciąża jest inna i na każdą kobietę inaczej wpływa” – wyznaje.
The odporność Jest to coś bardzo ważnego w całym procesie chorobowym, od chwili zdiagnozowania. Zaufaj swoim lekarzom, oprzyj się na tych, których kochasz najbardziej i wiedz, że nie wszystko będzie łatwą drogą. „To ciągły proces adaptacji, przytrafią ci się rzeczy, które będziesz musiał zaakceptować i zasymilować. Musisz zachowaj otwarty umysł, spróbuj go zasymilować, dostosować się i iść do przodu„, komentuje Pilar. A jeśli tego potrzebują, „powinny udać się do najbliższego stowarzyszenia, kiedy to rozważą, bo każdy ma swój czas i wszystkie są jednakowo ważne” – podsumowują obie kobiety.