Prowadzi organizację pacjencką pomagającą rodzinom z dziećmi chorymi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Wraz z nią urodził się jej syn Matýsek. Jitka Reineltová jest wdzięczna, że pojawił się w jej życiu.
Jitka Reineltová z synem Matýskiem.
Organizacja pacjentów została założona ponad dwadzieścia lat temu przez rodziców, których dzieci urodziły się z chorobą Duchenne’a/Beckera i innymi rzadkimi chorobami nerwowo-mięśniowymi o wczesnym początku. Obecnie prowadzi ją 50-letnia Jitka Reineltová z Žateca.
Jest wdzięczna swojemu synowi Matthiasowi za to, że pojawił się w jej życiu trzynaście lat temu. „Całkowicie go dla nas zmienił” – mówi. Czuje także wdzięczność wobec swojej rodziny, w tym matki. A także całemu zespołowi organizacji.
Werdykt? Dystrofia mięśniowa. Dla Iwony diagnoza syna była szokiem, przez całą drogę do domu płakała:
Diagnoza była szokiem dla rodziny. U mojego syna dystrofia mięśniowa szybko się zaostrzyła
Kiedy lekarze zdiagnozowali Matyską, była w szoku. „Spędziliśmy pół roku w ciemności. Wtedy pomyśleliśmy, że musimy coś zrobić, dlatego nawiązaliśmy współpracę z projektem Parent. Na pierwszą imprezę przyjechaliśmy, gdy mój syn miał rok” – wspomina Jitka.
To było trudne. „Widzieliśmy chłopaków na zaawansowanym etapie i zastanawialiśmy się, czy w ogóle pojechalibyśmy na takie wydarzenia” – mówi. Ale chęć zrobienia czegoś była silniejsza. Jej pierwszą działalnością była wystawa złożona z historii chorych chłopców.
Do dystrofii mięśniowej Duchenne’a nie można się przyzwyczaić, mówi na filmie Jitka Reineltová:
Źródło: YouTube
Choroba jest powiązana z chromosomem X i zgodnie z zasadami genetycznymi chorują na nią chłopcy. Kobiety są nosicielkami (choroba może rozwinąć się u nich tylko w bardzo rzadkich przypadkach). Dystrofia mięśniowa Duchenne’a dotyka około jednego na 3600–6000 urodzeń płci męskiej.
Jest inny czas na marudzenie
Przejawia się to tym, że zupełnie brakuje im dystrofiny (białka znajdującego się na wewnętrznej powierzchni błony komórkowej mięśni). Ich aktywna masa mięśniowa słabnie, którą stopniowo tracą. Po chwili siadają na wózku inwalidzkim. Rodzicom jest to trudne. Dlatego Jitka skontaktowała się także ze swoją przyjaciółką, psychologiem, która zaczęła oferować rodzinom pomoc psychologiczną.
Pod jej kierownictwem stowarzyszenie organizuje wiele działań edukacyjnych, turnusów rehabilitacyjnych i działalności rzeczniczej w zakresie opieki społecznej. W tym roku ukazała się także książka W cieniu Duchenne’a, zawierająca ponad dwadzieścia historii pacjentów i ich rodzin. Może go otrzymać każdy, kto wesprze organizację pacjencką kwotą co najmniej 750 koron. Pieniądze przeznaczy na usługi pomocowe.
W wieku jedenastu lat David Piloušek poczuł osłabienie rąk i nóg. Po dwóch latach zapadł wyrok w postaci dystrofii mięśniowej:
Zaczęło się od osłabienia kończyn. Podstępna choroba unieruchomiła Davida, potrzebuje pomocy
Rodzice zwracają także uwagę na konieczność jak najszybszej waloryzacji zasiłku opiekuńczego. W przyszłym roku zapłacą więcej za opiekę. „Zaczynamy od codziennych potrzeb rodzin, które znamy, bo sami ich doświadczamy. Wiemy, co to znaczy opiekować się dwadzieścia cztery godziny na dobę, siedem dni w tygodniu” – podkreśla Jitka.
Kieruje pracą w stowarzyszeniu zarówno podczas opieki nad Matýskiem, jak i podczas swojej cywilnej pracy w Służbie Więziennej Republiki Czeskiej. „To mnie spełnia, choć jest wyczerpujące. Nie zawsze jestem na szczycie, ale trzeba szybko się wspinać. Matýsek tym wszystkim żyje, a ja jestem jego przewodnikiem. Zawsze sobie powtarzam, że jest inny moment na narzekanie” – podsumowuje.